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Kraniosynthose- Erfahrung mit Op?

Verfasst am: 17.05.2008 [21:22]
Katharina
Themenersteller
Dabei seit: 17.05.2008
Beiträge: 11
Hallo,
wir haben in dieser woche erfahren, dass unsere Tochter (5 Monate) eine Operation benötigt, weil eine Koronarnaht verknöchert ist. Die Operation soll in Gießen stattfinden. Hat jemand Erfahrung?
Danke für Antworten
Verfasst am: 17.05.2008 [21:22]
Angelika
Dabei seit: 17.05.2008
Beiträge: 1
Hallo Katharina,

unsere Tochter ist heute 7 Jahre alt. Wir erfuhren 3 Wochen nach der Entbindung das sie eine beidseitige Koronarnahtsynostose (sogenannter Turmschädel) hat. Bereits mit 11 Wochen mußte sie das erste mal operiert werden da der Sehnerv auffällig war. Für uns brach eine Welt zusammen. Wir wurden zwar sehr gut aufgeklärt, konnten uns aber nicht vorstellen wie unser Kind nach der OP überhaupt aussieht.

Ich habe von einer Antworterin gelesen, die Schwellung wäre gewaltig im Gesicht. Das stimmt.

Aber es ist unglaublich wie die Kleinen diesen Eingriff wegstecken. Bereits nach 3 - 4 Tagen waren die ersten Sehschlitze zu erkennen und unsere Kleine war von Tag zu Tag super drauf.
Leider war bei uns eine zweite OP erforderlich da das Gehirn wieder keinen Platz hatte. Diese OP erfolgte mit 9 Monaten. Auch diesen Eingriff steckte sie super weg.
Ich habe aber bei der 2. OP mit der Ärztin vereinbart sie solange als möglich auf der Intensivstation zu lassen, da dort bessere Schmermittel verabreicht werden können als auf der normalen Station. (Dort erhielten wir nur Schmerztropfen oder Zäpfchen.
Ansonsten kann ich dir nur sagen, unsere Tochter ist heute völlig normal entwickelt. Sie geht jetzt in die erste Klasse und vom äußerlichen sieht man gar nichts mehr. Wir sind aber weiterhin 1 x jährlich zur Kontrolle im Krankenhaus.
Dir und deiner Familie ganz viel Kraft und ein super Ärzteteam zu dem ihr Vertrauen habt.
Unsere Julia wurde übrigens in Nürnberg, Klinikum Süd, Prof. Farmand operriert.

Angelika
Verfasst am: 17.05.2008 [21:23]
Andrea
Dabei seit: 17.05.2008
Beiträge: 9
Hallo Katharina,

unsere Tochter hat eine einseitige Coronarnahtsynostose rechts und wurde zweimal in Berlin an der Charité operiert.

Falls Du Fragen hast, kannst Du Dich gerne melden.

Viele Grüße
Andrea
Verfasst am: 17.05.2008 [21:24]
Katharina
Themenersteller
Dabei seit: 17.05.2008
Beiträge: 11
Hallo,
wie alt war deine Tochter als sie operiert wurde? Ich mache mir vor allem Sorgen, wie sie die Operation verkraftet. Ob sie Schmerzen hat und wie sich das alles auf ihre Entwicklung auswirkt.
Wurden bei deiner Tochter alle "Fehlbildungen" vollständig korrigiert oder ist ihr Gesicht immer noch asymmetrisch?
Für Antworten bin ich sehr dankbar.
Katharina
Verfasst am: 17.05.2008 [21:26]
Andrea
Dabei seit: 17.05.2008
Beiträge: 9
Hallo Kathrina,

bei der ersten OP war sie ca. 6 Monate alt. Es wurde die Naht geöffnet und die Stirn korrigiert, d.h. die Gesichtsasymmetrie wurde somit auch ein wenig korrigiert. Die zweite OP war notwendig, weil die Korrektur der Stirn komplett zurückgegangen ist. Sie sah halt genauso aus, wie vor der ersten OP. Da war sie 16 Monate alt. Die Korrektur ist nun auch geblieben, das liegt daran, daß der Kopf nun nicht mehr so stark wächst.
Beide OPs hat sie sehr gut verkraftet. Die zweite sogar noch besser, wie die erste, sie war da halt schon älter und viel mobiler. Sie war nach der OP viel schneller fit und wollte ganz schnell wieder laufen. Für uns war es aber auch anstrengender.
Die Kinder bekommen starke Schmerzmittel, so daß sie nicht leiden müssen. Nach ein paar Tagen brauchen sie aber schon nichts mehr, aber das ist bestimmt von Kind zu Kind unterschiedlich.
Die Entwicklung ist ganz normal, das Einzige was bei ihr verzögert ist, ist das Sprechen. Das muß aber nicht unbedingt etwas mit der Synostose zu tun haben.
Ihr Gesicht ist immer noch nicht ganz symmetrisch, aber es ist akzeptabel. Wenn man andere Menschen anschaut, erkennt man ganz viele mit einem nicht perfekten Gesicht. Ach, ja uns wurde in Berlin auch noch gesagt, daß man später noch etwas mit einer Zahnspange korrigieren kann.

Falls Du noch Fragen hast, frage ruhig.

Viele Grüße
Andrea
Verfasst am: 17.05.2008 [21:26]
Romy
Dabei seit: 17.05.2008
Beiträge: 5
Hallo.Ich bin zwar nicht Andrea, aber Maksim hat ja auch eine Coronarnahtsynostose und zwar links. Er wurde mit 17 Monaten operiert und hat alles gut verkraftet. Wir waren 6 Tage im Krankenhaus. Die Kinder bekommen starke Schmerzmittel und deshalb ist es eigentlich nur " halb so schlimm". Vielmehr ist es die Schwellung die den Kindern zu schaffen macht. Maksim konnte 3 Tage garnichts sehen, weil seine Augen total zugeschwollen und blau waren. Aber er kam eigentlich sehr gut damit klar. Er wollte halt viel kuscheln. Die Gesichtsasymmetrie wird mit der OP nicht mit korriegiert. Bei dem Frontoorbitalen Advancment (FOA) was gemacht wird, wird die verknöcherte Naht geöffnet und herrausgeschnitten und bei Maksim fehlte dann ca. 2cm Schädeldecke, was aber normal ist. Und gleichzeitig wird die Stirnpartie geformt. Bei Maksim kann sich das Ergebnis echt sehen lassen obwohl sein Kopf auch nach 4 Monaten noch nicht symmetrisch ist, deswegen lassen die Ärzte ihm auch noch Zeit damit sich das noch mehr runden kann und dann wird erst das Titan entfernt. Keine Angst die meisten Kliniken arbeiten jetzt schon mit auflösbaren Platten, Heidelberg aber nicht. Und deshalb wird er im Juni oder Juli nochmal operiert um das Titan zu entfernen. Wenn du noch Fragen hast kannst du dich gerne melden.


Liebe Grüße Romy und Maksim
Verfasst am: 17.05.2008 [21:28]
Romy
Dabei seit: 17.05.2008
Beiträge: 5
Hallo. Mein sohn hatte auch eine coronarnahtsynostose und wurde in heidelberg operiert. schau doch mal unter www.turbonium.de . das ist ein forum für kraniofaciale fehlbildungen. bin da auch angemeldet und da kannst du fotos anschauen und op berichte lesen und vieles vieles mehr.

liebe grüße romy
Verfasst am: 17.05.2008 [21:30]